28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında seslerini duyurmaya çalışan DMD Aileleri Derneği, sadece bağışlarla yürüyen sistemin yetersizliğine dikkat çekerek Türkiye için hayati bir çözüm önerisi sundu. Nadir hastalıklarla mücadele eden binlerce aile, devlet destekli bir tedavi fonunun kurulmasıyla sürdürülebilir ve eşit bir geleceğin kapılarını aralamayı bekliyor.

Dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen nadir hastalıklar, Türkiye’de de binlerce ailenin en büyük sınavı olmaya devam ediyor. Her yıl 28 Şubat’ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü, bu yıl DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden ailelerin güçlü ve somut talepleriyle yankılanıyor. Tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan yüksek maliyetler ve ilaca erişimdeki engeller, aileleri bireysel çözümler aramaya itse de dernek yetkilileri bu durumun artık bir sistem sorununa dönüştüğünü vurguluyor.

Bağış Kampanyaları Tedavi İçin Neden Yetersiz Kalıyor

DMD Aileleri Derneği tarafından yapılan açıklamalarda, özellikle gen tedavileri gibi yüksek maliyetli yöntemlere ulaşmak için düzenlenen bağış kampanyalarının kalıcı bir çözüm sunmadığı ifade edildi. Bireysel çabalarla toplanan yardımların hem zaman kaybına yol açtığı hem de hastalar arasında derin bir eşitsizlik yarattığı belirtiliyor. Dernek, her hastanın aynı imkanlara sahip olamadığı bir sistemin, sağlıkta adalet ilkesiyle bağdaşmadığının altını çiziyor.

Tedavi süreçlerinin sadece hayırseverlerin desteğine bırakılmaması gerektiğini savunan aileler, modern tıbbın sunduğu imkanlardan tüm çocukların faydalanabilmesi için kamusal bir güvencenin şart olduğunu dile getiriyor. Bu noktada, sürdürülebilir bir modelin eksikliği, her geçen gün daha fazla ailenin çaresiz hissetmesine neden oluyor.

Türkiye İçin Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu Önerisi

Yaşanan krizin çözümü için derneğin sunduğu en somut öneri ise Türkiye’de bir “Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu” kurulması oldu. Kamu destekli bu fonun hayata geçirilmesiyle, tedaviye erişimin kişisel imkanlardan bağımsız hale getirilmesi hedefleniyor. Dernek yetkilileri, kurulacak bu fonun sadece DMD hastaları için değil, tüm nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler için hayati bir güvence olacağını belirtiyor.

Sürdürülebilir ve eşit erişim sağlanması çağrısında bulunan aileler, devletin bu konuda atacağı her adımın bir yaşam mücadelesine destek olacağını vurguluyor. Nadir hastalıklar alanında yapılacak bu devrim niteliğindeki düzenlemenin, Türkiye’nin sağlık vizyonuna da büyük bir katkı sağlayacağı öngörülüyor. Şimdi gözler, ailelerin bu haklı talebi karşısında yetkililerin atacağı adımlara çevrilmiş durumda.