28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında seslerini duyurmaya çalışan DMD Aileleri Derneği, tedaviye erişimde yaşanan zorlukların aşılması için devlete kritik bir çağrıda bulundu. Sadece bireysel bağış kampanyalarıyla hayat kurtarmanın mümkün olmadığını vurgulayan dernek yönetimi, Türkiye’de tüm hastalar için eşit ve sürdürülebilir bir sistemin inşası için “Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu” kurulmasını talep ederek milyonların sesi oldu.

Nadir Hastalıklarda Tedaviye Erişim Neden Bu Kadar Zor

Dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen nadir hastalıklar, özellikle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi ilerleyici kas hastalıkları söz konusu olduğunda aileler için zamana karşı büyük bir yarışa dönüşüyor. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle bir araya gelen DMD Aileleri Derneği, mevcut sistemdeki aksaklıklara dikkat çekerek çözüm önerilerini kamuoyuyla paylaştı. Aileler, çocuklarının hayata tutunabilmesi için gereken yüksek maliyetli ilaç ve tedavi yöntemlerine ulaşmanın bir lütuf değil, anayasal bir hak olduğunu hatırlatıyor.

Bağış Kampanyaları Çözüm Mü Yoksa Geçici Bir Umut Mu

Son yıllarda sosyal medya üzerinden yürütülen ve büyük meblağların toplandığı bireysel bağış kampanyaları, bazı çocuklar için umut ışığı olsa da sistemin genelindeki büyük boşluğu kapatmaya yetmiyor. DMD Aileleri Derneği, bu yöntemin sürdürülebilir olmadığını ve her hastanın aynı imkanlara veya popülariteye sahip olamadığını net bir dille ifade ediyor. Dernek yetkilileri, bireysel çabaların ötesine geçilmesi gerektiğini belirterek, devletin kontrolünde ve güvencesinde olan bir mekanizmanın hayata geçirilmesinin zorunlu olduğunu savunuyor.

Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu Türkiye İçin Ne Anlama Geliyor

Derneğin en önemli talebi olan “Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu”, Türkiye’de sağlık sistemine köklü bir çözüm getirmeyi hedefliyor. Bu fon sayesinde, yüksek maliyetli ilaçlara ve dünyada yeni geliştirilen tedavi yöntemlerine erişimin bireysel bağışlara bağlı kalmadan, kamu kaynaklarıyla ve sistematik bir şekilde sağlanması amaçlanıyor. Aileler, bu adımın atılması durumunda hem Türkiye’nin sağlık alanındaki sosyal devlet ilkesinin güçleneceğini hem de yüzlerce çocuğun hayata tutunma şansı yakalayacağını dile getiriyor. Şimdi tüm gözler, bu hayati çağrının ardından ilgili bakanlıklardan gelecek adımlara çevrilmiş durumda.